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病と闘う人々のために。

今週、一週間、無遅刻・無早退・無欠勤で過ごせたれいじろーです

本当は今日は前回の記事の続きを書こうと思っていたのですが、
一日も早くご紹介したいことがあり、予定変更します。

ときどき遊びに行かせていただいているBooさんのブログの記事のご紹介です。

私自身、心身症・うつ病を患って、もう一年半以上になりますが、
それ以上に辛い病に冒されてしまうこともあります。

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で
受けられるようになってほしいのでご協力いただけたら嬉しいです。

以下は、Booさんが紹介されていたkooさんのブログからの転載です。

------------------------------------------------------------
たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。





皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の署名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、
痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると、署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m



ミカゲ



------------------------------------------------------------

詳しい内容はこちらのHPをご覧ください。

私もネット署名をしましたが、ほんの1~2分で終わります。
(氏名のみで、住所や電話番号・メアドの記入は必要ありません)

FAXでの署名はちょっと手間がかかるかもしれませんが、
ネット署名ならそんなに負担にならないと思いますので、
ご賛同いただける方は、ぜひご協力ください。

もう一回ネット署名乗せます。↓↓↓
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

自分自身が病気になって感じたことですが、
大切な人が病に冒されることは、自分自身が病を患うよりも辛いことです。
本当に大切な人であればあるほどに。

一人でも多くの方にご協力いただき、
一人でも、一日でも一分でも早く署名が集まって、
難病指定されますように願ってやみません。

署名いただけるだけでありがたいですが、
転載・ご紹介いただける方、大歓迎です。
ぜひよろしくお願いしますm(_ _)m



☆個人的連絡事項 TO 徳馬さん
こういった事情のため、嬉しいことの続きは次回に延期します。
ごめんなさい。

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No title

署名完了です!

No title

署名させていただきました。
医者ではない他人には肉体の痛みや苦しみはどうしてあげることも出来ませんが、せめて署名により、医療費だけでも軽減されることを祈ります。
お金の多寡で生死が分かれるようなことは悲しいです。

No title

実は私も膠原病なのよね・・・
しかも同じく公費の援助を受けられないから
莫大な治療費を負担している現状・・・

だから とても他人事じゃないです。
早速署名しましたよ。

難病指定ってオカシイよ。
私も難病に指定されている疾患なのに
公費の援助はないの。
地方自治体によってマチマチだから
最悪調べて住所移すって手もあるけど・・・

結婚・・・私のダーリンは受け入れてくれたよ。
そのお嬢さんもウェディングドレスが着れるといいのだけど・・・

こんばんは(^^)

私も転載したばかりです。
早く署名が集まって、認定されると良いですね(^^)

No title

再度です。

早速署名をさせていただきました。
家内の鬱病、公費のおかげで随分改善しました。少しでも少ない負担で苦しい思いから開放できる方が増えますよう、願っています。

おはようございます(^^)

本当に大切な人が、病に冒されることは辛いですよね。
ご家族の気持ちを思うと、胸がいたくなります。

早速、署名させていただきました。


れいじろーさん♪こんにちは^^

署名しました
一日でも早く指定がなされますように

一人でも多くの命が助かりますように
願い、応援します

こんにちは

一週間 無事に 済んだようで
よかったですね♪

No title

後で署名させていただきます
れいじろーさんもガンバってますね^^
ファイトですね♪

こんばんわ^^

署名了解致しました。
鮎子さんが、少しでも良くなられる事を
心から祈っています。

でも、ウエディングドレスを着て
結婚式はどうしても出来ないのでしょうか?
僭越ですが、相手の方も納得していないのでは??
最後まで諦めずに二人で助け合うのが愛だとおもいますよ〜♪

No title

鮎子さんには、もちろんこの世でウエディングドレスを着てほしいと思いました。
これから署名します。

No title

署名しました〜☆
一体誰が
いつ
どんな難病を発症するか
わからないですもんね。
どんな時限爆弾を抱えているのか
他人事ではなく
自分の事として考えたいですね。

No title

こんばんは、
署名させていただきました。
私の長男は難病でもなんでもありませんが今日から入院明日手術を控えてる身です。小児総合医療センターに入院しているのでさまざまな症状の子供の患者さんを見ました。。認定されますように心からお祈りしています。。。

No title

今から署名しますね。
一日も早く難病認定がうけれますように。

★れいじろーより

e-53コメントくださった方、署名くださった方へ

この度はご協力いただき、本当にありがとうございます。

ご紹介した記事は、転載の転載(のまた転載かも)で、
病と闘っていらっしゃる鮎子さんを私も存じません。

でも自分が病を患い、正直本当に辛い時期があり、
これが好きな人や家族に起きなくて良かったと今は心から思います。
それで、この記事をご紹介させていただきました。

早く署名が集まり、有効な治療が適正な費用で受けられることを願って、
皆様へのお礼と代えさせていただきます。

本当にありがとうございます。
これからも、どうぞよろしくお願いしますe-68
プロフィール

れいじろー

Author:れいじろー
社会人1?年の働く女子です。アラサーのうちに嫁入りすべく、更なる女子力UPに日々奮闘しています。

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